Acerca de LASID

Acerca de LASID

Bienvenido a LASID, una sociedad internacional vibrante e inclusiva. Este es el hogar de todos los profesionales dedicados al campo de las inmunodeficiencias primarias con el objetivo de desarrollar y perfeccionar la educación, la investigación científica y la atención de la salud dentro de esta especialidad médica.

LASID comenzó en 1993 como el Grupo Latinoamericano de Inmunodeficiencias Primaria (LAGID) y evolucionó a una sociedad en 2009. El programa Registro de LASID comenzó en 2009 y actualmente incluye a más de 6.200 pacientes de 108 centros de documentación en 14 países de las Américas. Este progreso es una consecuencia de los programas educativos, campañas de sensibilización, congresos científicos y cooperación con sociedades hermanas y asociaciones de pacientes.

LASID tiene un Programa de Becas para jóvenes profesionales en formación, un Programa de Escuela de Verano bianual dirigido a 40 becarios, 12 profesores y 80 observadores adicionales. El Congreso Bianual que cada vez es más grande; Nuestra última edición en Argentina, en noviembre de 2015, incluyó a más de 1200 asistentes, la mitad de ellos de varios países de las Américas y Europa, convirtiéndolo en un foro internacional fuerte para las inmunodeficiencias primarias.

LASID eligió recientemente cinco comités: Educación, Registro, Membresía, Comunicaciones y Juniors, el futuro de nuestra sociedad. Estos comités están compuestos por profesionales activos y motivados, fuertemente comprometidos con el campo de las inmunodeficiencias primarias y con el desarrollo de LASID. Nuestra sociedad es inclusiva y fue desarrollada por el trabajo voluntario y apasionado de sus miembros, haciendo esta estructura abierta para todos los miembros dispuestos a participar en las actividades de LASID.
La membresía de LASID también está en constante expansión. Únete. ¡La participación de nuestros miembros es la fuerza de nuestra sociedad!

Misión

Nuestra misión comprende: Aumentar el conocimiento de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) a todos los niveles y en todo continente, desarrollar capacidades para el diagnóstico llegando al mayor número posible de pacientes y favorecer el desarrollo de centros que proporcionen los tratamientos adecuados para los pacientes con IDP.

  • La concienciación de IDP implica:
  • Campañas de concientización pública y educación médica.
  • Abogacía e Incidencia en políticas públicas.
  • Programas educativos locales y continentales.
  • Desarrollar un registro de pacientes eficaz y productivo.
  • Colaboración con sociedades asociadas.

El desarrollo de capacidades de diagnóstico incluye:

  • Formación de profesionales calificados dentro de los centros participantes y en el extranjero.
  • Aumentar el diagnóstico precoz en la región. Tamiz Neonatal.
  • Colaboración estratégica con sociedades asociadas, organizaciones de pacientes y fundaciones.
  • Colaboración entre los centros de diagnóstico activos de la región.

El desarrollo de centros de tratamiento LASID comprende:

  • Colaboración con la industria farmacéutica para promover, defender y ofrecer un tratamiento adecuado y asequible en todo el continente.
  • Aprender de las estrategias ya existentes en el continente y brindar asesoramiento a los involucrados en el cuidado de los pacientes.
  • Incidencia en política pública.
  • Desarrollo de lineamientos y políticas para mejorar la atención clínica de los pacientes.

Todos ustedes están invitados a tomar parte de esta misión y sus metas. LASID ofrece una posibilidad única de contribuir a la mejora de la vida de pacientes y sus familias en gran parte del mundo. Únase y comparta su entusiasmo por estas nobles causas con sus colegas.

Historia de LASID

 

En 1993 un grupo de inmunólogos de Argentina, Brasil, Chile y Colombia decidió formar el Grupo Latinoamericano de IDP (LAGID). Los objetivos de esta organización eran incluir a otros países latinoamericanos y crear registros de enfermedades de IDP en cada país participante. Los primeros resultados de este esfuerzo fueron publicados por 8 países en 1998.

Después de más de 15 años desde la creación de LAGID y su registro de IDP, muchos de los objetivos establecidos por este grupo han sido cumplidos.
El grupo ha pasado de los 4 primeros a un total de 14 países con una amplia gama de población. Se han celebrado reuniones científicas con presentaciones de casos y discusiones con invitados internacionales. Durante estas reuniones, los miembros participantes han tenido la oportunidad de informar y discutir sus registros, los programas educativos y las reuniones científicas nacionales con los pediatras han mejorado el reconocimiento y tratamiento tempranos de algunas de estas enfermedades. La cooperación de diversos países con laboratorios bien establecidos de inmunología y biología molecular ha ayudado a otros países con recursos limitados en el diagnóstico de IDP.

LAGID también condujo al desarrollo de grupos de apoyo de pacientes y padres ya la creación de un Sitio Web para mantener a los miembros informados de eventos importantes y para discutir opciones de diagnóstico y tratamiento para pacientes con PID.

Después de doce reuniones anuales en 6 países diferentes, dos publicaciones conjuntas y múltiples cursos, conferencias y esfuerzos colaborativos, llegó el momento de convertirse en una Sociedad. Una vez más, el nacimiento de LASID ocurrió en Santiago de Chile en agosto de 2009 después de una muy larga gestión con agencias gubernamentales y el establecimiento de una Fundación legal.

Finalmente, en octubre del mismo año, LASID surgió en Cartagena, Colombia, donde se realizó la primera reunión de LASID con miembros, amigos, aprendices, pacientes y organizaciones de padres y patrocinadores de la industria.

Reuniones pasadas:

  • Ciudad de México 2011
  • Santiago de Chile 2013
  • Buenos Aires, Argentina 2015

Membership Committee

 

The Membership Committee shall review the applications for eligibility on the basis of criteria approved by LASID bylaws including good moral and ethical character. This Committee will approve memberships based on the majority of voting. Determination by the Membership Committee shall be final in its sole discretion and cannot be appealed. The Membership Committee may, in exceptional circumstances, waive any requirement of membership in any class in any particular instance. The Membership Committee together with the LASID President, Vice-President, and the Secretary should appoint a Commission composed of regular members in good standing to handle moral and ethical issues related to LASID membership.

The Membership Committee should outreach and accommodate within LASID, all national interest groups on Primary Immunodeficiencies throughout Latin America, current participants of the LASID Registry (approximately 100 centers), sister scientific societies throughout Latin America and other continents (Allergy-Immunology Societies, Pediatric Societies, Immunology Societies, Infectious Diseases Societies, Newborn Screening Societies, Genetics Societies, etc.), stimulating LASID membership, advertising LASID and proposing partnerships.

An up-to-date list of good standing members and individuals who have applied for membership and that fulfill the requirements to become members of the Membership Committee shall be made available online at the LASID website. Finally, the membership Committee should manage to have LASID membership in good standing with their annual dues.

Cabeza: Soledad Caldirola 
Leonardo Oliveira
Natasha Ferraroni
Manuela Olaya

Website / Communications Committee

 

The purpose of the Webpage / Communications committee is to develop and oversee all communication vehicles for the LASID membership. This primarily includes the LASID website and all related editorial policies and procedures. The committee is responsible to keep up-to-date information about LASID regular activities with emphasis on LASID Bi-Annual Meetings, LASID Summer School Program, LASID Fellowship Program, and LASID Registry.

The Website / Communications Committee should nominate a Commission of LASID experts to develop channels of communication with editors of related scientific journals (Latin American and international journals), aiming to encourage manuscript submissions from LASID members, as well as to provide guidance throughout the editorial process. An up-to-date list of journals starting with the Journal of Clinical Immunology (official LASID journal) as well as other journals should be made available in the LASID Website.

Head: Aristoteles Alvarez Cardona
Elie Mansour
Herberto Chong

Registry Committee

 

The LASID Registry Committee is responsible for the maintenance and further development of the LASID Registry. This committee should manage all technical issues, continuously update it with new information related to known PID as well as new diseases as they are reported. This committee will also advice the Registering Centers with administrative and ethical issues, and will provide data analysis for study initiatives using Registry data and answering queries on patient cohorts for further studies.

The aim of the LASID registry is to expand the current common data pool and estimate the disease burden of PID in Latin America, and to provide an internet-based database for clinical and research data on patients with PID. This database is a platform for epidemiological analyses and can also serve as a tool relevant for the development of new diagnostic and therapeutic strategies or the identification of novel disease-associated genes.

This committee should also promote PID registry within the national PID groups of interest throughout Latin America, develop clinical epidemiological investigational protocols, and elaborate regular progress reports.

Cabeza: Gisela Seminario
Juan Carlos Bustamante
Lina Rocío Riaño

Education Committee

 

The Education Committee is responsible to plan and develop education activities for LASID as well as approve and monitor any jointly sponsored activities. This committee is also responsible to review the overall educational program on an annual basis. This committee should work in parallel with the Website / Communications Committee to offer educational materials and appoint scientific publications and policies that will be of interest of LASID membership.

This committee should manage the LASID Summer School Program, LASID Fellowship program, develop the educational program for the LASID Bi-Annual Meetings, assist national PID groups to develop local educational programs, select and advertise all LASID related educational programs in the several countries, develop educational materials about diagnosis and management of PID patients and make it available at LASID website.

Head: Ekaterini Goudouris
Saul Lugo
Cecilia Poli
Andrés Arias Serra

Junior Committee

 

The LASID Junior Committee will be composed of LASID members in training, in good standing, and will be responsible for developing and overseeing benefits and programs for current and future Trainee Members. The LASID Juniors Committee will meet regularly via conference call and will work with other committees throughout the year to assist with LASID regular activities such as the LASID Bi-Annual Meetings, LASID Summer School, LASID Registry, and LASID Fellowship program.

contact:  juniors@lasid.org

Head: Ileana Moreira
Nuria Zurro
Carlos Andrés Arango

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