Acerca de LASID

Bienvenido a LASID, una sociedad internacional vibrante e inclusiva. Este es el hogar de todos los profesionales dedicados al campo de las inmunodeficiencias primarias con el objetivo de desarrollar y perfeccionar la educación, la investigación científica y la atención de la salud dentro de esta especialidad médica.

LASID comenzó en 1993 como el Grupo Latinoamericano de Inmunodeficiencias Primaria (LAGID) y evolucionó a una sociedad en 2009. El programa Registro de LASID comenzó en 2009 y actualmente incluye a más de 6.200 pacientes de 108 centros de documentación en 14 países de las Américas. Este progreso es una consecuencia de los programas educativos, campañas de sensibilización, congresos científicos y cooperación con sociedades hermanas y asociaciones de pacientes.

LASID tiene un Programa de Becas para jóvenes profesionales en formación, un Programa de Escuela de Verano bianual dirigido a 40 becarios, 12 profesores y 80 observadores adicionales. El Congreso Bianual que cada vez es más grande; Nuestra última edición en Argentina, en noviembre de 2015, incluyó a más de 1200 asistentes, la mitad de ellos de varios países de las Américas y Europa, convirtiéndolo en un foro internacional fuerte para las inmunodeficiencias primarias.

LASID eligió recientemente cinco comités: Educación, Registro, Membresía, Comunicaciones y Juniors, el futuro de nuestra sociedad. Estos comités están compuestos por profesionales activos y motivados, fuertemente comprometidos con el campo de las inmunodeficiencias primarias y con el desarrollo de LASID. Nuestra sociedad es inclusiva y fue desarrollada por el trabajo voluntario y apasionado de sus miembros, haciendo esta estructura abierta para todos los miembros dispuestos a participar en las actividades de LASID.
La membresía de LASID también está en constante expansión. Únete. ¡La participación de nuestros miembros es la fuerza de nuestra sociedad!

Nuestra misión comprende: Aumentar el conocimiento de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) a todos los niveles y en todo continente, desarrollar capacidades para el diagnóstico llegando al mayor número posible de pacientes y favorecer el desarrollo de centros que proporcionen los tratamientos adecuados para los pacientes con IDP.

  • La concienciación de IDP implica:
  • Campañas de concientización pública y educación médica.
  • Abogacía e Incidencia en políticas públicas.
  • Programas educativos locales y continentales.
  • Desarrollar un registro de pacientes eficaz y productivo.
  • Colaboración con sociedades asociadas.

El desarrollo de capacidades de diagnóstico incluye:

  • Formación de profesionales calificados dentro de los centros participantes y en el extranjero.
  • Aumentar el diagnóstico precoz en la región. Tamiz Neonatal.
  • Colaboración estratégica con sociedades asociadas, organizaciones de pacientes y fundaciones.
  • Colaboración entre los centros de diagnóstico activos de la región.

El desarrollo de centros de tratamiento LASID comprende:

  • Colaboración con la industria farmacéutica para promover, defender y ofrecer un tratamiento adecuado y asequible en todo el continente.
  • Aprender de las estrategias ya existentes en el continente y brindar asesoramiento a los involucrados en el cuidado de los pacientes.
  • Incidencia en política pública.
  • Desarrollo de lineamientos y políticas para mejorar la atención clínica de los pacientes.

Todos ustedes están invitados a tomar parte de esta misión y sus metas. LASID ofrece una posibilidad única de contribuir a la mejora de la vida de pacientes y sus familias en gran parte del mundo. Únase y comparta su entusiasmo por estas nobles causas con sus colegas.

Historia de LASID

En 1993 un grupo de inmunólogos de Argentina, Brasil, Chile y Colombia decidió formar el Grupo Latinoamericano de IDP (LAGID). Los objetivos de esta organización eran incluir a otros países latinoamericanos y crear registros de enfermedades de IDP en cada país participante. Los primeros resultados de este esfuerzo fueron publicados por 8 países en 1998.

Después de más de 15 años desde la creación de LAGID y su registro de IDP, muchos de los objetivos establecidos por este grupo han sido cumplidos.
El grupo ha pasado de los 4 primeros a un total de 14 países con una amplia gama de población. Se han celebrado reuniones científicas con presentaciones de casos y discusiones con invitados internacionales. Durante estas reuniones, los miembros participantes han tenido la oportunidad de informar y discutir sus registros, los programas educativos y las reuniones científicas nacionales con los pediatras han mejorado el reconocimiento y tratamiento tempranos de algunas de estas enfermedades. La cooperación de diversos países con laboratorios bien establecidos de inmunología y biología molecular ha ayudado a otros países con recursos limitados en el diagnóstico de IDP.

LAGID también condujo al desarrollo de grupos de apoyo de pacientes y padres ya la creación de un Sitio Web para mantener a los miembros informados de eventos importantes y para discutir opciones de diagnóstico y tratamiento para pacientes con PID.

Después de doce reuniones anuales en 6 países diferentes, dos publicaciones conjuntas y múltiples cursos, conferencias y esfuerzos colaborativos, llegó el momento de convertirse en una Sociedad. Una vez más, el nacimiento de LASID ocurrió en Santiago de Chile en agosto de 2009 después de una muy larga gestión con agencias gubernamentales y el establecimiento de una Fundación legal.

Finalmente, en octubre del mismo año, LASID surgió en Cartagena, Colombia, donde se realizó la primera reunión de LASID con miembros, amigos, aprendices, pacientes y organizaciones de padres y patrocinadores de la industria.

Reuniones pasadas:

  • Ciudad de México 2011
  • Santiago de Chile 2013
  • Buenos Aires, Argentina 2015

Directiva Central

Dra. Liliana Bezrodnik

Dra. Liliana Bezrodnik
Presidenta

Dr. Gesmar Rodrigues Silva Segundo
Vicepresidente

Dra. Lorena Regairaz
Secretaria

 

Comité de membresía

El Comité de Membresía revisará las solicitudes de elegibilidad sobre la base de los criterios aprobados por los estatutos de LASID, incluido el buen carácter moral y ético. Este Comité aprobará membresías basadas en la mayoría de las votaciones. La determinación del Comité de Membresía será definitiva a su exclusivo criterio y no puede ser apelada. El Comité de Membresía puede, en circunstancias excepcionales, renunciar a cualquier requisito de membresía en cualquier clase en cualquier caso particular. El Comité de Membresía junto con el Presidente, el Vicepresidente y el Secretario de LASID deben designar una Comisión compuesta por miembros regulares con buena reputación para manejar asuntos morales y éticos relacionados con la membresía de LASID.

El Comité de Membresía debe extenderse y acomodarse dentro de LASID, todos los grupos de interés nacional en Inmunodeficiencias Primarias en toda América Latina, participantes actuales del Registro LASID (aproximadamente 100 centros), sociedades científicas hermanas en América Latina y otros continentes (Sociedades de Alergia-Inmunología, Sociedades Pediátricas) , Sociedades de inmunología, Sociedades de enfermedades infecciosas, Sociedades de detección de recién nacidos, Sociedades de genética, etc.), estimulando la membresía de LASID, anunciando LASID y proponiendo asociaciones.

Se pondrá a disposición en línea en el sitio web de LASID una lista actualizada de miembros e individuos de buena reputación que hayan solicitado la membresía y que cumplan los requisitos para convertirse en miembros del Comité de Membresía. Finalmente, el Comité de membresía debe lograr tener una membresía LASID en regla con sus cuotas anuales.

Soledad Caldirola
Titular

Leonardo Oliveira

Manuela Olaya

Natasha Ferraroni

Sitio web / Comité de comunicaciones

El propósito de la página web / Comité de comunicaciones es desarrollar y supervisar todos los vehículos de comunicación para la membresía LASID. Esto incluye principalmente el sitio web de LASID y todas las políticas y procedimientos editoriales relacionados. El comité es responsable de mantener información actualizada sobre las actividades regulares de LASID con énfasis en las reuniones bianuales de LASID, el programa de escuela de verano de LASID, el programa de becas de LASID y el registro de LASID.

El Comité de Sitio Web / Comunicaciones debería nombrar una Comisión de expertos en LASID para desarrollar canales de comunicación con editores de revistas científicas relacionadas (revistas latinoamericanas e internacionales), con el objetivo de alentar la presentación de manuscritos de los miembros de LASID, así como proporcionar orientación durante todo el proceso editorial . Una lista actualizada de revistas que comienzan con el Journal of Clinical Immunology (revista oficial LASID), así como otras revistas, deben estar disponibles en el sitio web de LASID.

Aristoteles Alvarez Cardona
Titular

Elie Mansour

Herberto Chong

Comité de registro

El Comité de Registro LASID es responsable del mantenimiento y el desarrollo posterior del Registro LASID. Este comité debe gestionar todos los problemas técnicos, actualizarlo continuamente con nueva información relacionada con PID conocida, así como con nuevas enfermedades a medida que se informan. Este comité también asesorará a los Centros de Registro con problemas administrativos y éticos, y proporcionará análisis de datos para iniciativas de estudio utilizando datos de Registro y respondiendo consultas sobre cohortes de pacientes para estudios adicionales.

El objetivo del registro LASID es expandir el conjunto actual de datos comunes y estimar la carga de enfermedad de PID en América Latina, y proporcionar una base de datos basada en Internet para datos clínicos y de investigación sobre pacientes con PID. Esta base de datos es una plataforma para análisis epidemiológicos y también puede servir como una herramienta relevante para el desarrollo de nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas o la identificación de nuevos genes asociados a enfermedades.

Este comité también debe promover el registro de PID dentro de los grupos nacionales de PID de interés en toda América Latina, desarrollar protocolos clínicos de investigación epidemiológica y elaborar informes de progreso periódicos.

Gisela Seminario
Titular

Juan Carlos Bustamante

Lina Rocío Riaño

 

Comité de educacion

El Comité de Educación es responsable de planificar y desarrollar actividades educativas para LASID, así como aprobar y monitorear cualquier actividad patrocinada conjuntamente. Este comité también es responsable de revisar el programa educativo general anualmente. Este comité debe trabajar en paralelo con el sitio web / Comité de comunicaciones para ofrecer materiales educativos y nombrar publicaciones científicas y políticas que serán de interés para los miembros de LASID.

Este comité debe administrar el programa de verano de LASID, el programa de becas LASID, desarrollar el programa educativo para las reuniones bianuales de LASID, ayudar a los grupos nacionales de PID a desarrollar programas educativos locales, seleccionar y publicitar todos los programas educativos relacionados con LASID en los diversos países, desarrollar materiales educativos sobre diagnóstico y manejo de pacientes con EPI y ponerlos a disposición en el sitio web de LASID.

Ekaterini Goudouris
Titular

Saul Lugo

Cecilia Poli

Andrés Arias Serra

 

Comité junior

El Comité Junior de LASID estará compuesto por miembros de LASID en capacitación, con buena reputación y será responsable de desarrollar y supervisar los beneficios y programas para los Miembros en prácticas actuales y futuros. El Comité de Juniors de LASID se reunirá regularmente a través de una conferencia telefónica y trabajará con otros comités durante todo el año para ayudar con las actividades regulares de LASID, como las reuniones bianuales de LASID, la escuela de verano de LASID, el registro de LASID y el programa de becas LASID.

contacto:  [email protected]

Ileana Moreira
Titular

Nuria Zurro

Carlos Andrés Arango

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