Bienvenido a LASID, una sociedad internacional vibrante e inclusiva. Esta es la casa de todos los profesionales dedicados al campo de las Inmunodeficiencias Primarias con el objetivo de desarrollar y perfeccionar la educación, la investigación científica y la atención de la salud dentro de esta especialidad médica.

LASID comenzó en 1993 como el Grupo Latinoamericano de Inmunodeficiencias Primarias (LAGID), y evolucionó a una sociedad en 2009. El programa de Registro LASID comenzó en 2009 y actualmente incluye a más de 6200 pacientes de 108 centros de documentos en 14 países de las Américas. Este progreso es consecuencia de los programas educativos, las campañas de sensibilización, los congresos científicos y la cooperación con sociedades hermanas y asociaciones de pacientes.

LASID tiene un Programa de Becas para jóvenes profesionales en formación; un Programa de Escuelas de Verano bianual dirigido a 40 becarios, 12 docentes y 80 observadores adicionales; y un congreso internacional cada dos años en constante crecimiento. Nuestra última edición en Argentina, en noviembre de 2015, incluyó a más de 1200 asistentes, la mitad de ellos de varios países de las Américas y Europa, lo que lo convirtió en un fuerte foro internacional para inmunodeficiencias Primarias.

LASID recientemente eligió cinco comités: Educación, Registro, Membresía, Comunicaciones y Juniors, el futuro de nuestra sociedad. Estos comités están compuestos por profesionales activos y motivados, fuertemente comprometidos con el campo de las Inmunodeficiencias Primarias y con el desarrollo de LASID. Nuestra sociedad es inclusiva y fue desarrollada por el trabajo voluntario y apasionado de sus miembros, haciendo que esta estructura se abra para todos los miembros dispuestos a participar en las actividades de LASID.

La membresía de LASID también está en constante expansión. La aportación y participación de nuestros miembros es la fuerza de nuestra sociedad.

Misión

Nuestra misión comprende lo siguiente: Aumentar la concienciación en Las Enfermedades primarias de inmunodeficiencia (PIDD) en todos los niveles del continente, desarrollar capacidades diagnósticas para llegar al mayor número posible de pacientes y favorecer el desarrollo de centros que proporcionen tratamientos adecuados para los pacientes con PIDD.

El conocimiento de PIDD implica:

  • Campañas de sensibilización pública y educación médica.
  • Cabildear y abogar con los responsables políticos.
  • Programas educativos locales y continentales.
  • Desarrollar un registro de pacientes eficaz y productivo.
  • Colaboración con sociedades asociadas.

El desarrollo de capacidades de diagnóstico incluye:

  • Formación de profesionales cualificados dentro de los centros participantes y en el extranjero.
  • Aumento del diagnóstico precoz en la región. (NBS)
  • Esfuerzos de colaboración con sociedades asociadas, organizaciones de pacientes y fundaciones.
  • Colaboración entre centros de diagnóstico activos de la región.

Promover el desarrollo de las capacidades de tratamiento y las instalaciones accesibles a los pacientes también son parte de la misión LASID, incluyendo:

  • Colaboración con la industria farmacéutica para promover, abogar y ofrecer un tratamiento adecuado y asequible en todo el continente.
  • Aprender de las estrategias ya existentes en el continente y proporcionar asesoramiento a los involucrados en la atención al paciente.
  • Cabildear y abogar con los responsables políticos.
  • Elaboración de pautas y políticas para mejorar la atención clínica de los pacientes.

Todos están invitados a participar en esta misión y metas. LASID ofrece una posibilidad única de contribuir a la mejora de la vida de los pacientes y familias en gran parte del mundo. Unirse y compartir su entusiasmo por estas causas nobles con muchos otros amigos de mente afines.

Historia

En 1993, un grupo de inmunólogos de: Argentina, Brasil, Chile y Colombia, decidieron formar el Grupo Latinoamericano de Enfermedades de Inmunodeficiencia Primaria (LAGID). Los objetivos importantes de esta organización eran incluir a otros países de América Latina y crear registros de enfermedades de inmunodeficiencia primaria (PID) en cada país participante. Los primeros resultados de este esfuerzo fueron publicados por ocho países en 1998.

Después de más de quince años desde la creación de LAGID y su registro PID, muchos de los objetivos establecidos por este grupo se han cumplido. El grupo ha crecido de los cuatro iniciales a un total de 14 países con un amplio rango de población. Anualmente se celebran reuniones científicas con presentaciones de casos y debates con oradores invitados internacionales. Durante estas reuniones, los miembros participantes han tenido la oportunidad de informar y debatir sus registros. Los programas educativos y las reuniones científicas nacionales con los pediatras han mejorado el reconocimiento y el tratamiento tempranos de algunas de estas enfermedades. La cooperación con científicos de países con laboratorios de inmunología y biología molecular bien establecidos ha ayudado a otros países con recursos limitados, en el diagnóstico de la IDP. Titular

LAGID también condujo al desarrollo de grupos de apoyo para pacientes y padres y a la creación de un Sitio Web para mantener a los miembros informados de eventos importantes y discutir opciones de diagnóstico y tratamiento para pacientes con PID.

Después de doce reuniones anuales en seis países diferentes, dos publicaciones conjuntas y múltiples cursos, conferencias y esfuerzos colaborativos, llegó el momento de seguir el ejemplo de la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias (ESID) y convertirse en una Sociedad. Una vez más, el nacimiento de LASID ocurrió en Santiago de Chile en agosto de 2009 después de una gestación muy larga con agencias gubernamentales y el establecimiento de una Fundación Legal.

Finalmente, LASID nació en octubre del mismo año en Cartagena, Colombia, donde se llevó a cabo la primera Reunión LASID con miembros, amigos, aprendices, pacientes y organizaciones matrices y patrocinadores de la industria.

Reuniones pasadas:

  • Ciudad de México 2011
  • Santiago de Chile 2013
  • Buenos Aires, Argentina 2015
  • Sao Paulo, Brasil 2017
  • Cancún, México 2019

Directiva Central

Dra. Liliana Bezrodnik

Dra. Liliana Bezrodnik
Presidente

Dr. Gesmar Rodrigues Silva Segundo
Vicepresidente

Dra. Lorena Regairaz
Secretary

 

Membership Committee

El Comité de Membresía revisará las solicitudes de elegibilidad sobre la base de criterios aprobados por los estatutos de LASID, incluyendo el buen carácter moral y ético. Este Comité aprobará los miembros en función de la mayoría de los votos. La determinación del Comité de Membresía será definitiva a su entera discreción y no podrá ser apelada. El Comité de Membresía podrá, en circunstancias excepcionales, renunciar a cualquier requisito de membresía en cualquier clase en cualquier caso en particular. El Comité de Membresía junto con el Presidente de LASID, el Vicepresidente y el Secretario deben nombrar una Comisión compuesta por miembros regulares en buen estado para manejar cuestiones morales y éticas relacionadas con la membresía de LASID.

El Comité de Membresía debe extender y acomodar dentro de LASID, todos los grupos de interés nacional en Inmunodeficiencias Primarias en toda América Latina, los participantes actuales del Registro LASID (aproximadamente 100 centros), sociedades científicas hermanas en toda América Latina y otros continentes (Sociedades de Alergia-Inmunología, Sociedades Pediátricas, Sociedades de Inmunología, Sociedades de Enfermedades Infecciosas, Sociedades de Detección de Recién Nacidos, Sociedades de Genética, etc.), estimulando la membresía de LASID, la publicidad de LASID y la protor de asociaciones.

Una lista actualizada de miembros de buena educación e individuos que han solicitado ser miembros y que cumplan con los requisitos para convertirse en miembros del Comité de Membresía estará disponible en línea en el sitio web de LASID. Por último, el Comité de Membresía se asegurará que la membresía de LASID se mantenga al corriente con sus cuotas anuales.

Soledad Caldirola
Cabeza

Ilenana Moreira
25.20%
Helena Fleck Velasco
21.14%
Victor Nudelman
18.70%
Sergio Duarte Dortas Junior
17.89%

Sitio web / Comité de Comunicaciones

El propósito del Comité de Página Web / Comunicaciones es desarrollar y supervisar todos los vehículos de comunicación para la membresía DE LASID. Esto incluye principalmente el sitio web de LASID y todas las políticas y procedimientos editoriales relacionados. El comité es responsable de mantener actualizada la información sobre las actividades regulares de LASID con énfasis en las Reuniones bianuales de LASID, el Programa de Escuelas de Verano LASID, el Programa de Becas LASID y el Registro LASID.

El Sitio Web / Comité de Comunicaciones debe designar una Comisión de expertos de LASID para desarrollar canales de comunicación con editores de revistas científicas relacionadas (revistas latinoamericanas e internacionales), con el objetivo de fomentar la presentación de manuscritos de los miembros de LASID, así como para proporcionar orientación a lo largo del proceso editorial. Una lista actualizada de revistas que comienzan con el Journal of Clinical Immunology (diario oficial de LASID) así como otras revistas deben estar disponibles en el sitio web de LASID.

Elie Mansour
Cabeza

Nelida Mariana Villa
30.11%
Paulo Vitor Soeiro Pereira
26.88%
Ligia Machado
21.51%
Leticia Hernández Nieto
21.51%

Registry Committee

El Comité de Registro de LASID es responsable del mantenimiento y desarrollo del Registro LASID. Este comité debe gestionar todas las cuestiones técnicas, actualizarlo continuamente con nueva información relacionada con el PID conocido, así como nuevas enfermedades a medida que se informan. Este comité también asesorará a los Centros de Registro con cuestiones administrativas y éticas, y proporcionará análisis de datos para iniciativas de estudio utilizando datos del Registro y respondiendo consultas sobre cohortes de pacientes para estudios posteriores.

El objetivo del registro LASID es ampliar el grupo de datos común actual y estimar la carga de morbilidad de la PID en América Latina, y proporcionar una base de datos basada en Internet para datos clínicos y de investigación sobre pacientes con PID. Esta base de datos es una plataforma para el análisis epidemiológico y también puede servir como una herramienta relevante para el desarrollo de nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas o la identificación de nuevos genes asociados a la enfermedad.

Este comité también debe promover el registro de PID dentro de los grupos nacionales de interés de la PID en toda América Latina, desarrollar protocolos clínicos de investigación epidemiológica y elaborar informes periódicos de progreso.

Gisela Seminario
Cabeza

 

Anete Sevciovic Grumach
23.73%
Cecilia Montenegro Pucci
16.10%
JUAN CARLOS BUSTAMANTE OGANDO
13.56%
Elma Inés Nievas
13.56%

Education Committee

El Comité de Educación es responsable de planificar y desarrollar actividades educativas para LASID, así como aprobar y monitorear cualquier actividad patrocinada conjuntamente. Este comité también es responsable de revisar el programa educativo general anualmente. Este comité debe trabajar en paralelo con el Sitio Web / Comité de Comunicaciones para ofrecer materiales educativos y nombrar publicaciones científicas y políticas que serán de interés para la membresía de LASID.

Este comité debe administrar el Programa de Escuelas de Verano LASID, el programa de becas LASID, desarrollar el programa educativo para las Reuniones Bianeuales LASID, ayudar a los grupos nacionales de PID a desarrollar programas educativos locales, seleccionar y publicitar todos los programas educativos relacionados con LASID en los diversos países, desarrollar materiales educativos sobre el diagnóstico y manejo de pacientes con PID y hacerlo disponible en el sitio web de LASID.

Ekaterini Goudouris
Cabeza

Maria Cecilia Poli
27.78%
Alejandra King
20.37%
Carolina Aranda
17.59%
Ronny De la Torre
14.81%

 

Comité Junior

El Comité Junior lasid estará compuesto por miembros de LASID en capacitación, en buen estado, y será responsable de desarrollar y supervisar beneficios y programas para los miembros actuales y futuros de los aprendices. El Comité de Juniors lasID se reunirá regularmente a través de una conferencia telefónica y trabajará con otros comités durante todo el año para ayudar con las actividades regulares de LASID, tales como las Reuniones Bianuales LASID, la Escuela de Verano LASID, el Registro LASID y el programa de Becas LASID.

contacto: [email protected]

Ileana Moreira
Cabeza

Alejandro M. Palma
21.43%
Agostina Llarens
20.00%
Renan Augusto Pereira
17.14%
Valentina Jarur
13.57%
Maine Luellah demaret Bardou
11.43%

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